La ponencia presenta un análisis de las políticas sociales en su incidencia en el bienestar social de las personas afectadas por las denominadas enfermedades poco frecuentes. Se presenta la realidad del movimiento asociativo iberoamericano, en general y, en España de manera particular, vinculado con las personas y familias con enfermedades poco frecuentes y su influencia en el diseño de políticas de bienestar e integración social desde una perspectiva global: sanitaria, social, investigadora, educativa, etc,. Un análisis de un movimiento asociativo y de redes que desde una perspectiva internacional esta consiguiendo mejorar la situación de los derechos sociales de este colectivo y eliminar las desigualdades por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en iberoamerica